Это будет невеселый пост, поскольку поводом для него стало обсуждение громкого уголовного дела, заведенного в Саратове после гибели молодой пациентки. Девушка умерла от осложнений сахарного диабета в середине сентября. За несколько месяцев до этого она неоднократно обращалась с жалобами на отказ в необходимом лекарственном обеспечении. Родственники были вынуждены покупать препарат самостоятельно, однако средств у семьи не всегда хватало.
После смерти пациентки в СМИ пронеслась волна публикаций, из которых у людей складывается впечатление, что девушка погибла из-за отсутствия нужного лекарства. Люди в своих комментариях к статьям клеймят врачей и государство, а некоторые обвиняют родственников в неспособности найти деньги на нужное лечение. И правда, ситуация страшная. Когда я прочла заголовок первой встретившейся мне статьи о гибели девушки, то подумала сначала об отсутствии инсулина в Саратове и ужаснулась. Оказалось, что речь идет не об инсулинах (с ними перебоев не было), а о лекарстве для лечения анемии у пациентов с почечной недостаточностью. Девушка заболела диабетом 1 типа в детстве, имела серьезные, тяжелые осложнения диабета 1 типа, была признана инвалидом 1 группы и в 25 лет пережила ампутацию ноги, а по поводу лечения одного из проявлений плохой работы почек ей и был назначен эритропоэтин (Эпоэтин), которым пациентку не смогли обеспечить.
Да, к сожалению, плохо у нас с обеспечением дорогостоящими препаратами, и возмущение вполне справедливо. Но погибают пациенты с диабетом 1 типа не по причине отсутствия таких лекарств! Эритропоэтин, когда он становится нужен, никого не спасает, к сожалению. Про это я и хочу поговорить.
Сахарный диабет 1 типа – заболевание, при котором организм не производит инсулин (инсулина или не хватает, или его нет совсем). Инсулин – это гормон, который необходим для того, чтобы доставить глюкозу из крови в клетки для получения энергии. Если глюкоза не может попасть в клетки, то ее уровень в крови повышается, а клетки начинают страдать как от недостатка энергии, так и от повышенного содержания сахара в крови. Сахарный диабет 1 типа может возникнуть в любом возрасте, но чаще всего заболевание манифестирует у детей и подростков. Раньше, до открытия инсулина, пациенты с диабетом умирали довольно быстро и мучительно. Теперь все по-другому.
Лечение диабета 1 типа на сегодняшний день состоит в имитации нормальной работы поджелудочной железы с помощью введения инсулина под кожу, и поддержании уровня сахара (глюкозы крови) в пределах, близких к нормальным значениям. Работа нашего организма вообще, и система секреции инсулина в частности – сложный саморегулирующийся процесс, в котором все очень хорошо «продумано». Инсулин выделяется постоянно, и дополнительно «выбрасывается» в ответ на прием пищи – при этом очень большое значение имеет, что мы едим и в каком количестве. Продукция инсулина зависит от уровня физической активности, массы тела, состояния болезни или здоровья, у женщин – от фазы цикла, и так далее. Если эта система не работает, то пациенту/его семье приходится брать управление на себя. Многие нюансы нужно знать и учитывать при инсулинотерапии. Сначала кажется, что разобраться в этом невозможно, но это не так. Самый тяжелый период – первые полгода-год после установления диагноза, потом становится легче держать это все в голове и принимать правильные решения. Если у человека с диабетом 1 типа есть инсулин и средства самоконтроля, значит, жить можно, а если хорошо уметь ими пользоваться, то можно жить долго и счастливо. Дети вырастают, занимаются спортом, учатся, осваивают сложные профессии и заводят семьи, и диабет не мешает им достигать целей.
К сожалению, у нас не развита система обучения и поддержки пациентов и их семей. И обучение врачей инсулинотерапии тоже оставляет желать лучшего. Часто люди выбирают вариант «просто колоть» определенные дозы, не вникая в тонкости инсулинотерапии и довольствуясь высокими, но не критичными цифрами сахара. Этого достаточно, чтобы жить и не попадать в отделения реанимации с острыми осложнениями диабета (или, по крайней мере, редко туда попадать). К сожалению, если долго жить с ненормальными цифрами сахара крови (постоянно высокими или «на качелях» от низких цифр к высоким), то постепенно начинают развиваться хронические осложнения диабета – у молодых пациентов чаще страдают почки, глаза, ноги.
И если семью (а чаще это ложится на плечи мамы ребенка с диабетом) не научили правильным действиям, не поставили четких целей, не поддержали на этом сложном пути, если у семьи нет психологических или иных ресурсов, то будет у ребёнка, а потом у взрослого некомпенсированный диабет с осложнениями, ампутациями и смертями от ХПН в возрасте, когда ещё жить да жить.
Вот о чем нужно помнить в первую очередь. Нет препаратов, которые предотвращают развитие осложнений. Это способна сделать только грамотная инсулинотерапия. Нет никакой необходимости ложиться раз в год в стационар для «прокапывания», это имитация бурной деятельности. Нужен контроль, ведение дневника, расчет доз короткого инсулина на еду (каждый раз!), проверка адекватности доз базального инсулина, знание кучи нюансов. Это большой труд, но это единственный способ жить, работать, детей рожать… А не остаться без ног и почек. Хорошие дорогие инсулины, технические новинки (помпа, сенсор) — это очень хорошо, но они тоже требуют ежедневной работы головой. Если нет помпы и сенсора, то и шприц-ручки с глюкометром годятся.
К сожалению, нет способа вылечить серьезные осложнения диабета. Даже остановить процесс их развития можно далеко не всегда. А предотвратить – можно.